Chronicle of sky

ミドフォーママ黒猫がASD夫とASD息子、てんかん、協調運動障害、斜視などなど発達と治療に右往左往するブログ。

夏休みの民間学童。

もうすぐ夏が終わります。ということで、今日は娘が夏の間行っていた、民間学童の振り返り。

 

そもそも娘は常日頃は学童に行っていません。自宅におばあちゃんがいるし、夫は在宅だし、私も在宅がまだ多いし。でもさすがに夏休みはずーっと家にいるのもな、と思っていたら、ふと会社の近くに民間学童ないかな、と探したらすぐそばにあったので、私の出社に合わせて週2~3で行ってもらうことに。イベントもたくさんあるところで、楽しいだろうと。

 

親的に良かったところ
  • 朝夕勉強時間があり、家でやるよりずっとたくさんできていた
  • 時間の許す限りではあるが、先生が限り丸つけまでしてくれていた!
  • 外遊びに連れてってくれる(希望する子のみ)
  • スポット利用でも事前にしっかり面談してくれて話ができた
  • とにかく夏のイベントがいろいろあって楽しそうだった
  • 給食!

 

こんなところでしょうか。特に丸つけしてくれるのはびっくりでした。うれしいんですが学校の宿題はお直しのお作法があるので、丸つけは家でしたい・・・と思って途中からはチャレンジや自宅にある問題集、公文書写の宿題を持って行っていました。たまに持って行ったものが足りないときは学童にあるプリントをくれるらしく、それをやっていました。

 

でも学校の宿題以外は丸つけしてくれるの超うれしい♪しかもなぜか、自宅でやるよりずっとはかどるようで、朝夕30分ずつですがやるもの用意するのが最後は結構大変だった・・・。

 

娘的によかったこと
  • 給食が美味しかった。しかも「野菜少な目で」とか言えるし残してもOK.
  • 給食やおやつにヤクルトが出た。(ヤクルト大好き)
  • 本がたくさんあって楽しかった
  • 制作系イベントがたくさんあってよかった
  • 1人で過ごしてもよいのが良かった

 

娘の学校はお弁当で、とにかく受験の時に「お弁当の学校で!」と強く言われたのですが、そんな娘の給食初体験。「野菜少な目とか言える」「残してもいい」というのがかなり良かったようです。これに味をしめて「学校の注文弁当はどう?」と聞いたら「それは嫌」って言われた・・・。大人から見ると本当に美味しそうなお弁当なのに・・・野菜とか大目だからね。。野菜も美味しそうに調理されてるのに・・・。

 

あと、本好きの娘が読む本がたくさんあってよかったよう。とくに「コジコジ」が気に入ったらしく、帰り道でずっとコジコジの話されたりとか(苦笑)。

 

で、実はいつ迎えに行っても一人で遊んでて「ええええ~」と思ってたんですが、娘的には一人で本読んだり遊んでても許される環境というのがむしろ良かったみたい。結構一人で本読んだりしてる子いるんですよね。もちろんワイワイお友達と遊んでる子もいるけれど。

 

そんな民間学童だけど、娘的には「でもおうちのほうがいい」らしく。冬休みも行く?と聞いたら「行かない」だそうな(苦笑)。まあ娘は「行く?」と聞いちゃうと「行かない」と言うけど、「行って」と言えば行ってくれるのでね。。冬休みはイベントとかあるのかわからないけど、冬休みも長いので、数日行ってもらおうかな。

 

ただ・・・民間学童、いくら民間でもあれ毎日だと飽きそうだなあとは思った。。。難しいよなあ、小学生。。。

娘と息子のピアノレッスン

過去のエントリを眺めていたら、1年くらい前にこんなことを書いてました。

 

cororon777.com

 

1年経って娘のピアノですが、ものすごーくちゃんと練習しています。「お休みは1日まで。2日連続で休まない」を本人も理解し、出かけた日とかの翌日は自らちゃんと練習しています。

 

多分、ある程度弾けるようになってきて、弾ける曲も増えて楽しくなったみたい。

 

小学校に入ったらもう辞めるって言うかな?と思ったら、発表会も経験して、私も知らないうちに作曲とかしていて、それを先生に見せたらすごく褒められて、それ以降伴奏を考える課題を先生がよく出してくれるようになって、そういうのも大きいかもしれません。

 

また、小学校には誰でも弾いてよいピアノが置いてあり、勝手に猫ふんじゃったを教えてもらってきてました。「猫ふんじゃった」は楽譜にするととても難しい曲で、昔からお友達経由で見よう見まねで覚える曲なんですよね。無事覚える機会があったみたい(笑)。それ以外にも上手なお友達が多いらしく、それもモチベーションになっているみたいです。

 

今、絶賛息子のピアノに難儀していて、練習も嫌がりつつやらせているわけですが、そういえば娘もそうだった、なと思い出しました。やっぱりある程度弾けるようになってくると楽しくなるんだろうけど、それまでが親のツライところなんだよな・・・。

 

息子もせいぜいヤマハ幼児科2年行ったら終わりかな、って思っているけど、もしかしたら小学生になっても行くっていうかもなあ・・・。でもその時はグループレッスンだけのアンサンブルコースかな。個人レッスンもつく総合コースのほうが今は人気みたいだけど、両方の曲練習させる余裕がないわ私に・・・。

 

娘のピアノですが、先生の勧めもあってアップライトピアノを買おうかと思っていたんですが、そうするとリビングではない別室に設置になってしまって、練習から足が遠のくかも、と思って延期中。息子も指力がないので今の電子ピアノさえ重くてつらそうなのに、ピアノになったらもっと無理かも、と思って。という言い訳にして(苦笑)。ピアノいつ買おうかなあ。

 

とりあえず、娘にはこのまま続けてもらいたいけど、オンラインの先生も平日のみになってしまって、どこまでオンラインの先生で行こうかしら・・・。導入期(2年生くらいまで?)は先生を変えたくないのだけどもね・・・。

言語聴覚士さんのお話

息子の斜視専門医に行く前に、区の言語聴覚士さんにも診てもらいました。

 

発達支援センターとか自費療育とかいくつか行ったけれども、冷静に考えて、言語聴覚士さんとちゃんと話したことなかったな・・・と思い至り。いろいろ調べたら区の言語聴覚士さんに相談できるのがわかって。HP漁って漁って初めて知ったよ!探しづらすぎ!

 

さて、言語聴覚士さんとの面談では、まずは息子は先日の知能検査のような、絵を見てそれが何かを答える、というのをやりました。クイズの勝負形式にして、息子が全勝!と言う形にして息子の自己肯定感を高めてくれていたようです。多分ある程度知的などうかというのと、語彙力を図っていたのかな?

 

その後、親のヒアリングも含めて、言語聴覚士さんの見立ては下記。

 

  • てんかんの子は細かい動きが苦手な傾向にある。
  • だから手先も不器用だし、言葉も口の細かい動きができないから
  • 脳波の波が落ち着いてくれば、改善してくる
  • でもこういう子にしては物凄くキレイに発音しているよ
  • 4歳半から6歳で話し言葉は完成するので、まだ成長はこれから
  • 現段階では滑舌も話すスピードも無理になおす必要はないのでは。

 

言葉の話ではないですが、てんかんの子が細かい動きが苦手って初めて知ったよ!私も子供の頃てんかんだったけど、どうだったかな・・・?確かに絵や工作は苦手だった。でもピアノは割とできたような?月齢高いせいだったのかな。。

 

ともかく、ただでさえ「斜視で片目しか使っていない」上に「てんかんの影響で不器用」のコンボじゃ、ハサミとか、むしろ少しでもできていたのが奇跡じゃないのか。いやもう、できないのも納得です。

 

言葉の話に戻すと、私としては滑舌が悪くて相手に伝わらない、お友達とのコミュニケーションにつまずくのでは、と心配していたのですが、これは「会話の流れを読む」力がついてくれば多少気にならなくなる、それが身に着くのが4歳半から6歳、とのことでした。

 

例えば、「ホテル」が「オテウ」と聞こえてた時期があったんですが、唐突に「オテウ」と言うから周りは何なのかわからないわけで、「今度の夏休みどこに行きたい?」の答えで「チャギントンのオテウまた行きたい」と言われれば、「ホテル」が「オテウ」と聞こえても「ホテル」かな、と想像がつく、と言う話のようです。

 

ただまあ、現段階で若干その力が月齢より遅れてるね、とも言われましたが😅

 

気になっていた療育についても聞いてみました。医者は必要ないと言っているが幼稚園の先生には勧められた、と言う話をしたら、「幼稚園の先生はやはり就学を意識するので、いろんなこと(ひらがなとか工作とかいろいろ)をやらせようとする。親御さんがそれをどこまでがんばらせたいか次第では。(がんばらせたいなら療育に行ってもよし、多少苦手のままでよいなら行かなくても良し)」と言う話でした。

 

そして口のトレーニングの仕方なども聞いてこの日は終了。2,3か月おきに様子を見ましょう、ということで、秋ごろまたうかがうことに。

 

順序としては言語聴覚士さん→斜視専門医で行ったのですが、今後の方針がはっきりと見えて本当にすっきりしました。

 

諸々の不器用さについてはまずは「両目で見る」治療をしないことには改善しないので、まずはこの治療を優先する、言葉についてはまだこれから成長なので様子を見る。うん、少し見通しが立ちました😄

 

目がなおったら、言葉にも影響しないかなー、と都合のいいことを思いながら、アイパッチがんばらせます。

 

 

斜視専門医に行ってきた②

斜視専門病院に行ってきたお話。最初の大学病院と、専門病院と、その他これまでに感じたこと、わかったことについて書いておきます。

 

「見た目の問題」

見た目の問題について。元々夫婦で「小学校で揶揄われたら可哀そうだから就学前には手術しよう」と言っていたんですが、見た目の問題って、お医者さんからしたら大した問題ではないのかな、って思ってたんですよ。見えなくなるわけじゃないし。両目で見られるようになったら問題ないわけですし。

 

ところが今回の専門の先生に強く勧められたのはもちろん、大学病院の先生にも「見た目が」と言ったら渋ってた手術の紹介状を速攻で書いてくれました。

 

なんというか、過去に見た目の問題で苦労した子供たちをたくさん見てきたのかなと。お医者さんから見ても「見た目の問題」って大きな問題なんだな、と感じました。

 

他の専門家にとっての「斜視」

大学病院の小児科とか幼児教室とか、他の支援員さんとかいろいろ、斜視についてはすぐ指摘されましたし、特に3歳過ぎてからはそこはかとなく治療を勧める空気を感じていました。治療していると言ったらなんとなくほっとされた、みたいな。小児科の担当医はさほど気にしていないようでしたが、1歳の頃に入院した系列病院では先生方みんなに聞かれましたし眼科を受診してみたほうがいい、と言われました。

 

幼稚園とか保育園では何も言われなかったんですけど、発達関係を見る時に、斜視というのはひとつの重要なファクターになるのかな、と感じました。幼児期に弱視に気づかれずに知的障害診断を受けていたという方も聞いたので、見えていないことの影響は大きいのかもしれません。

 

3歳まで様子見で・・・何が正解だったのか

Googleで「斜視 手術 子供」と検索すると、「生後6か月以内に大きく目の位置がずれている場合は、2歳までには手術が必要です」とトップに出てきます。息子は生後6か月くらいではそこまで斜視が顕著ではなかったような気がします。1歳の頃にははっきりと「斜視かな?」と思う瞬間が。上述の入院先の小児科の先生に強く勧められて、同じ大学病院の眼科を受診しましたが「目の筋肉の発達で治ることもあるので、3歳くらいまでは様子見で」と言われて安心していました。

 

あの時に斜視専門の病院に行っていたら、「片目だけで物を見る」ことについてもう少し早く対処できたのかなあ、なんて思わなくもなかったり。3歳で見つかった弱視の原因も片目だけで見ていたことによるものだったし。でもまあ、結果論ですね。。。

 

餅は餅屋、専門医にまずは行くところから

今はいい時代になって、ネットで各病院の考え方、治療方針などが公開されていてとても病院が探しやすくなっています。地方ではちょっと事情が違うかもしれませんが、娘の扁桃腺手術や、夫の持病の手術、今回の息子の斜視の治療、かかりつけの病院が専門に強くなさそう、手術の方針などが自分の考えと違う、などあるなら、まずは専門病院を受診して手術等に繋げていったほうがいいと思います。

 

娘の扁桃腺手術の時の流れを以下に記載しておきいます。今回息子の斜視もこの流れで最終的には手術になると思います。

 

いびき改善のための扁桃腺手術までの道のり(娘6歳半~7歳)

  1. かかりつけ耳鼻科に相談するも、扁桃腺手術には消極的なまま数年
  2. 業を煮やして、扁桃腺手術も紹介してくれる睡眠外来受診
  3. 睡眠外来でしばらく治療(約半年)
  4. 改善しないということで関係する大学病院を紹介してもらう
  5. 大学病院で検査、手術(初診から2か月後)

 

大学病院と専門クリニック、何が違ったのか

大学病院の診断が間違っていたとは思いません。ただ、検査の丁寧さはクリニックのほうが上かなと思います。大学病院は激混みなので、そこまで丁寧に検査されなかったように思います。なんせ、専門病院では病院慣れしている息子がイヤイヤ発動するくらいいろいろ検査させられたので(苦笑)。また、幼いので検査も機嫌に左右されてしまうこともありますしね。

 

この大学病院は出産した病院でもあり、信頼していることには変わりませんが、得手不得手はあるのだな、弱い部分は他の病院に行ったほうがいいこともあるのだな、とは思いました。

 

とにもかくにも、少し方向性が決まってよかったです!

 

斜視専門医に行ってきた①

息子の目の問題。いろいろありまして、これまでのかかりつけではなく、斜視の専門病院に行ってきました。

 

これまではてんかんでかかっている大学病院の眼科に通っていて、弱視の治療を1年近く続けて視力も出るようになって、あとは経過観察、と言われたのだけど、どうにもよく見えてない感じがする、と気になっていて。斜視原因で見え方がおかしくなることはないと言われたものの、斜視の手術を強引にお願いして別の大学病院の紹介状を書いてもらったんですが、電話したら予約だけで4か月待ち、手術は1年待ち・・・。

 

そんなに待ってられないと、斜視に強い専門クリニックを探し出し行ってきたんですが、、、大学病院と言ってることがだいぶ違ったよ😲

 

今日診察してもらった状況
  • 視力は右目0.6、左目1.2くらい
  • 両眼視機能(両目で物を見る)がほぼない
  • つまり左目だけで物を見ている状態
  • 斜視が結構強い

 

大学病院で言われていた内容
  • 視力は1.0くらい出るようになった
  • 両目で物を見ているし問題ない

 

今日の先生も「両眼視機能が元々ない子もいるんですが、大学病院で『両目で見ている』と一度言われたなら、何らかの原因でまた片目で見るようになってしまって両眼視機能を忘れているだけの状態だと思う」とのこと。

 

両眼視機能がない、低下しているとは

両眼視機能、つまり物を両目で見ていない、息子の場合は左目だけで物を見ていると。おそらく息子の利き目は右だと思うので、それで左目でしかものを見ていないとしたら、先日幼児教室で指摘された「立体視や図形が苦手」というのも頷けます。ひらがなの形をうまくとらえきれないのも、点図形が苦手なのも、ピアノの鍵盤がなかなか覚えられないのも、全部全部納得できます。

 

はさみについて先生に聞いてみたんですが「むしろ以前できてました?」くらいで返答されてしまい。単純な直線とかは今もなんとかできるんですが、年齢的に丸とか複雑なものはなかなか難しいと伝えると、「でしょうね、できないと思います。片目でしか見てないですから」とはっきり言われてしまいました。

 

さらには「両眼視機能が元々ない子はどんなにがんばってもはさみできないと思います」とまで言われてしまい。がーん、そうなのか。今現状は「ほぼない」って・・・。

 

いや、そんな中で直線とはいえはさみできるし、簡単な運筆ならはみ出さずにできるし、迷路もそこそこできる息子むしろすごくね?って、もう、本当に。私にスパルタされてキレながらも頑張ってきた息子、相当根性あるんじゃないか。本当に、頑張ってったんだなあ、と。

 

今後の治療方針

見え方を治すには斜視の手術、と考えていましたが、うすうす手術しても見え方は訓練が必要なのでは?と思っていたらやはりそうで、斜視手術自体少し大きくなってからのほうが楽であること、まずは両目で見るようにしないと、手術をしてもまた斜視に戻ってしまう、とのことで、両目で見るトレーニングをすることに。

 

以前大学病院でも話が出たんですが、両目で見ているということで結局やらなかったアイパッチの治療をすることになりました。左目隠して右目だけで生活するっていう。向こう3か月くらい。

 

折しも運動会のある2学期にやることになってしまい・・・大丈夫かな運動会練習。できれば四六時中やったほうがいいらしいんだけど、動きがおかしそうなら運動会練習の時は先生と相談かな・・・。

 

斜視についてはまだ書きたいことがあるので、次に続きます。